Progetto

Beyond The Seizures:

Considerazioni per la scelta di una farmacoterapia di prima aggiunta in epilessia

Il progetto Beyond the Seizures è un progetto editoriale sulla gestione della terapia del paziente epilettico che ha lo scopo di analizzare i criteri  di scelta  del primo farmaco da aggiungere ad una terapia in atto quando questa non si è rivelata soddisfacente

Aree di discussione

Parte generale

üRisposta terapeutica e meccanismo d’azione
üModalità di somministrazione delle diverse opzioni terapeutiche
üInterazioni farmacologiche
üIncidenza di effetti collaterali
üAderenza terapeutica in epilessia
üImpatto dei trattamenti sulla qualità della vita delle persone con epilessia

Parte Perampanel

üRisposta terapeutica e meccanismo di azione di perampanel
üModalità di somministrazione di perampanel
üInterazioni farmacologiche di perampanel con altri trattamenti
üIncidenza di effetti collaterali di perampanel
üImpatto di perampanel sull’aderenza terapeutica
üImpatto di perampanel sulla qualità della vita delle persone con epilessia
üPeculiarità della realtà italiana
OBIETTIVI

Il progetto ‘’Beyond the Seizures’’ si propone, utilizzando la metodologia Delphi, di elaborare una serie di suggerimenti / raccomandazioni per orientare la scelta della terapia antiepilettica di primo add-on

Successivamente alla Delphi:

  • Confrontare i risultati dell’indagine Delphi con i dati della letteratura, le principali evidenze e Linee Guida e il parere del board
  • Redigere 1 documento in 2 parti di indirizzo con i suggerimenti/raccomandazioni
  • Pubblicare 2 articoli scientifici sui risultati e la loro discussione
  • Creare una efficace strategia:
    – di divulgazione dei risultati
    – di adozione nella pratica clinica
Flusso sintetico del progetto

Nomina del Tavolo di lavoro di coordinamento scientifico / operativo

Realizzazione del Questionario da sottoporre al PANEL nazionale di specialisti

Somministrazione del questionario in tre round  successivi

Condivisione dei Risultati Finali

Validazione del Documento Finale da parte del board scientifico

Redazione dei manoscritti degli articoli scientifici a cura di un medical writer e revisione da parte del board

Board scientifico

Board scientifico

  • Paolo Bonanni – Conegliano Veneto (TV)
  • Giangennaro Coppola – Salerno
  • Antonio Gambardella – Catanzaro
  • Emilio Perucca – Pavia
  • Paolo Tinuper – Bologna
Il panel

Il Panel è costituito dagli specialisti che scelgono di partecipare al progetto. Ad essi è richiesto di offrire il proprio parere sulle affermazioni predisposte dal Board Scientifico nei questionari.

Il progetto punta ad un coinvolgimento e ad una partecipazione molto ampia che coinvolga i Centri che in Italia si occupano della diagnosi e cura dell’Epilessia, su base del tutto volontaria. I risultati saranno comunicati esclusivamente in forma aggregata e anonima

Cos'è il metodo Delphi?

Uno dei più potenti strumenti per prendere decisioni di fronte a situazioni non definite

Il metodo Delphi richiede:

  • Un quesito elaborato da un expert panel e declinato attraverso un questionario o una serie di affermazioni
  • Un lavoro individuale per l’espressione di un’opinione
  • Le valutazioni individuali (le risposte ai questionari) sono raccolte e assemblate dal coordinatore del progetto

I partecipanti lavorano indipendentemente e rimangono anonimi, questo consente di esprimere liberamente il proprio punto di vista in assenza di posizioni gerarchiche dominanti o di pressioni psicologiche per arrivare a comprendere su quali opinioni si concentra il maggior consenso

Il metodo prende il nome da quello dell’antica città greca di Delphi, sede del tempio di Apollo e di uno dei più importanti oracoli dell’antichità.

Nasce negli anni 50 nei primi anni della guerra fredda per prevedere l’impatto della tecnologia negli scenari di guerra.

In ambito medico il metodo RAND/UCLA per la valutazione di appropriatezza (RAM), è stato sviluppato come strumento di misura dell’utilizzo di procedure mediche e chirurgiche allo scopo di evitarne sia il sovrautilizzo, sia il sottoutilizzo

Raccolta dei pareri

Obiettivo del BOARD è di elaborare il questionario con le affermazioni o domande da sottoporre alla valutazione del panel di esperti

Il parere del panel può essere espresso in termini di accordo/disaccordo (su una scala tra 1 e 9) oppure di rilevanza (sempre tra 1 e 9) da nulla a massima

Presentazione dei risultati